Mituri și realități despre Alzheimer, cu dr. Cristian Erdei

Anca Popa
15.11.2022

O boală învăluită în mituri și frică. Un debut plin de neclarități, suspiciuni, amânări, anxietăți de multe ori băgate sub preș. Un diagnostic marcat de panică și atât de multe întrebări că ți-e jenă să i le pui aceluiași doctor. O conversație sinceră și personală cu dr. Cristian Erdei, medic specialist psihiatru și psihoterapeut, despre toate aceste lucuri.

Ce trebuie să înțelegem la nivel uman despre boala Alzheimer?

Din punct de vedere psihiatric, medical, trebuie să înțelegem că procesul de îmbătrânire care este fiziologic la toți oamenii, la Alzheimer se întâmplă cu o viteză mult mai mare. Să ne imaginăm, prin absurd, că îmbătrânim în doi ani cât alții în zece – cincisprezece.

Din punct de vedere terapeutic, interpersonal, vorbim despre spaima care apare la debutul bolii la pacientul care observă că uită tot felul de lucruri. Dintr-o dată nu mai ții minte lucruri simple, nu știi să verbalizezi obiecte pentru că nu îți vine cuvântul. E ca și cum te-ai bazat toată viața pe un soi de funcționare cerebrală și dintr-o dată uiți. 

Este foarte important să empatizăm cu reacția de anxietate pe care o au pacienții. Primele simptome sunt mai difuze, cu mici blocaje de memorie care sperie oamenii. La început aceștia compensează notând lucruri, schimbând subiectul, găsind sinonime pentru noțiunile care le scapă în încercarea de a se ascunde de cei din jur, pentru ca aceștia să nu observe declinul. Aceasta este și o barieră de diagnostic, de multe ori pacienții nu merg la medic la apariția primelor semne ale bolii. 

Important este și să vorbim mai puțin catastrofic cu pacienții și să nu depersonalizăm boala. Atitudinea vizavi de boală este decisivă, iar acest lucru ține de personalitate. Personalitatea bolnavului de Alzheimer este destul de puțin importantă în demersul medical, dar ea decide ce face omul cu boala, cum se raportează la ideea de boală și de a face tot ce poate ca să frâneze evoluția bolii. Acest lucru este mai important decât boala în sine, ține de mentalitatea colectivă și se aplică și altor boli. 

Care sunt miturile legate de Alzheimer?

Asocierea demenței cu agresivitatea. Atunci când oamenii aud cuvântul demență, îl asociază cu o persoană iresponsabilă și agresivă. Cazurile de agresivitate există, totuși sunt rare în Alzheimer, iar problemele sunt mai mult în zona de memorie și atenție.

Al doilea mit este cel conform căruia bolnavii de Alzheimer sunt legume, se complac. Oamenii interpretează apatia ca nepăsare, răutate, dar apatia este dată de procese neurologice în proporție de peste 50%. Extremele sunt: fie totul provine de la boală, fie nimic nu provine de la boală. Apatia vine din neurologie și destrucție cerebrală, dar poate avea legătură și cu personalitatea pacientului. De regulă, pacienții cu Alzheimer fie sunt sub-stimulați (fac mai puțin decât pot să facă), fie sunt supra-stimulați (li se cere să facă mai mult decât pot). Ambele variante sunt păcătoase. La pacientul sub-stimulat boala avansează mai repede. În prezența unor persoane care îl stimulează, un pacient e activ, prezent. 

Al mit este cel legat de o evoluție fixă a bolii. Atunci când luăm un medicament, așteptăm să ne facă bine. Bolnavii de Alzheimer iau un tratament care nu îi face să se simtă mai bine, ci frânează evoluția bolii, ceea ce duce la mari confuzii: i-am dat medicamente tatălui meu, dar nu s-a schimbat nimic, nu este mai bine. Medicația nu poate vindeca Alzheimer, ci poate frâna evoluția bolii. De aceea mulți pacienți renunță la tratament, pentru că își fac speranțe iraționale și nu văd efecte imediate. 

În ce măsură credeți că ajută experiența personală legată de mama dvs. care suferă de Alzheimer, în discuțiile cu pacienții și aparținătorii lor?

Cred că ajută mult la nivel de empatie. Din punct de vedere psihiatric înțeleg ce este anxietatea, dar trecând și eu prin ea am dezvoltat empatie în relație cu oamenii cu care lucrez, le-am înțeles suferința mai bine, cunoscând atrocitatea acelor stări. Atunci când treci personal printr-o situație, chiar dacă ești medic, te ajută să treci dincolo de rațiune. În profesia noastă empatia este decisivă. Oamenii se deschid în momentul în care le spun că și mama suferă de Alzheimer. 

Aparținătorii sunt, de multe ori, trecuți cu vederea, iar focusul este pe bolnav și pe suferința lui. Care sunt problemele cu care se confruntă aparținătorii?

Sindromul de burnout este foarte riscant. Dozarea efortului este o chestiune foarte delicată. Cum faci să ai satisfacția că efortul tău nu este fără sens? Unii aparținători sunt anxioși și terifiați că părinții sau partenerii de viață nu mai sunt cum erau. De obicei se întâmplă la copiii care au rămas dependenți sau atașați de părinți, într-o versiune în care părinții îi protejau, și reacționează cu furie și iritabilitate ca și cum părintele nu mai vrea să fie cum a fost. „Este ca și cum mama a murit și în locul ei este o altă persoană”, mi-a spus un aparținător. Este un lucru greu de înfruntat. Boala evoluează pe parcursul mai multor ani, iar transformările fizice și psihice sunt uneori șocante. 

Alt tip de reacție este vinovăția și hiperresponsabilitatea, care apar des. Oare fac destul? Oare din cauza mea s-a îmbolnăvit? Poate nu am fost întotdeauna un soț sau un copil înțelegător, iar acum mă ocup de îngrijirea lui dar nu văd să progreseze.

Apoi apare dilema îngrozitoare atunci când vine vorba despre decizia de instituționalizare: oare aș mai putea să îl îngrijesc? Aici intervine ideea de abandon. Când ești complet depășit ca resursă emoțională, financiară, iar bolnavul nu mai recunoaște pe nimeni, poate are tulburări de echilibru și cade, se pune problema oare cât de bine poate fi îngrijit acasă? 

Cine este pe primul plan? Pacientul, pentru că este bolnav, sau aparținătorul, pentru că trebuie să îl îngrijească și mai are și el o viață?

Este ca și cu iubirea de sine, una din marile confuzii terapeutice, când oamenii spun că am învățat să mă iubesc pe mine și atunci mă pun pe primul plan, pentru că până acum am fost pe ultimul. Iubirea de sine presupune o chestiune de respect pentru propria persoană, egală cu respectul pentru alți oameni. Aici spiritualitatea și psihologia se înțeleg. Iubește-ți aproapele ca pe tine însuți. 

În momentul în care mă pun pe mine pe primul plan nu este iubire de sine, este egocentrism. Când mă pun pe același plan respect propria mea ființă la fel ca și pe alta, respect nevoile mele ca și nevoile altor oameni. În momentul în care iau decizia de a duce un părinte la azilul de bătrâni, mă pun pe același plan cu el. Mă gândesc la nevoile lui de a fi îngrijit și la faptul că eu nu le pot face față. În același timp mă gândesc la faptul că și eu am o viață a mea, și eu contez, nu doar bolnavul.

La aparținători apare des sentimentul de nedreptate, care merge cu ideea victimizării. S-a demonstrat că oamenii care atribuie un sens pozitiv unor experiențe le traversează mult mai ușor. Aici este diferența majoră în felul în care traversează oamenii aceste episoade. Când avem necazuri e benefic să încercăm să le vedem ca pe o invitație la a fi mai buni, nu la a pierde ceva. Acceptarea bolii este foarte importantă, a faptului că persoana afectată nu mai este cum a fost, iar acceptarea nu există în absența unei semnificații pozitive. Nu pot accepta ceva atâta timp cât consider că acel ceva îmi face doar rău și atât. Acceptarea presupune ceva pozitiv. Ideea de acceptare este intim legată de o semnificație constructivă a unui eveniment. 

V-am auzit menționând conceptul de jogging mental...

Este vorba despre antrenamentul neuronal. La fel cum antrenezi mușchii prin sport, așa se antrenează și mintea, abilitățile cognitive. Să citești, să înveți cuvinte noi, să dansezi. Așa se poate frâna evoluția bolii. Este unul din factorii de risc demonstrați științific, frecvența bolii crește atunci când oamenii nu își stimulează creierul. Este vorba de a folosi abilitățile cognitive globale: rațiune, imaginație, intuiție, creativitate, emoție. 

Cum trăim cu această boală zilnic?

Este important să nu ne jucăm de-a Dumnezeu și să acceptăm limitele, să cerem ajutorul și să găsim modalități de a fi ajutați. Pentru aparținătorii care se încăpățânează să nu ceară ajutor, boala este un coșmar. Trebuie să fim deschiși la a fi ajutați. Oameni care să ne înlocuiască, să putem merge în concediu ca să ne încărcăm bateriile. Avem nevoie de acceptare și deschidere la ajutor!

 

Abonare newsletter

Zi de zi adunăm povești, idei și inițiative pline de speranță și le punem într-un Jurnal de Bineri, care ajunge la voi în fiecare vineri, la țanc pentru un vibe pozitiv de weekend. Plus că aflați primii când mai lansăm un nou episod din podcastul Zi de Bine! Așa că abonați-vă și voi la newsletter!